© Slektshistorisk Forlag 2019
Dette dokumentet inneholder retningslinjer og praksis DNA-slektsforskere bør rette
seg etter når man kjøper, anbefaler, deler eller skriver om resultater av DNA-tester for
slektsforskningsformål.
Disse retningslinjene er med vilje rettet direkte mot slektsforskerne, ikke mot testleverandørene
av genetisk genealogi. I disse retningslinjene inkluderer termen «slektsforskeren
» den som tar en DNA-test såvel som den som gir råd til klienter, familiemedlemmer
eller andre individer når det gjelder DNA-testing. Det er imidlertid de som
tar DNA-testen (testeren) som er ansvarlig for forståelsen og overveielsen av disse
retningslinjene før bestilling eller godkjenning av at det tas en DNA-test.
Retningslinjer for anskaffelse, bruk og deling av DNA-testresultatet
- 1. Leverandørenes tilbud: Slektsforskerne setter seg inn og evaluerer de ulike DNAproduktene
og -verktøyene de ulike leverandørene tilbyr, og de beslutter dernest
hvilke(n) leverandør(er) som er egnet til sakens formål. - 2. Testing med samtykke: Slektsforskerne kan kun gjennomføre DNA-testing etter
å ha hentet inn skriftlig eller muntlig samtykke fra testeren. Er testeren død kan
samtykke innhentes fra lovlig verge. Er testeren mindreårig kan samtykke gis
av foreldre eller verge. Slektsforskerne kan imidlertig ikke samle inn DNA fra
personer som ikke er villige til å la seg teste. *1. Med unntak av situasjoner der DNA-testing er et spesifikt oppdrag i henhold til lov eller domstols ordre. Denne typen DNA-testing på mandat kan påvirke andre retningslinjer, slik som punkt 3 (Rådata), punkt 6 (Integritet) og punkt 8 (Deling av resultat). - 3. Rådata: Slektsforskeren må akseptere at testerne har den ubestridte retten til
sitt eget DNA-resultat og rådata, selv om noen andre har anskaffet eller betalt
DNA-testen. - 4. Lagring av DNA: Slektsforskerne er orientert om hvilke betingelser som knytter
seg til lagring av DNA hos testleverandørene, og de vurderer konsekvensene av
å lagre kontra ikke lagre DNA-tester for framtidig testing. Fordelene med å lagre
DNA-tester kan være reduserte kostnader ved framtidig testing og/eller bevaring
av DNA som ikke lenger kan skaffes fra en person. Slektsforskeren må imidlertid
være klar over at ingen leverandører kan garantere at kvaliteten på lagret DNA
er av en slik kvalitet eller mengde at det kan benyttes til å utføre ytterligere tester.
Slektsforskeren forstår også at en testleverandør kan endre sin lagringspolicy uten
å meddele dette til testeren. - 5. Vilkår for tjenesten: Slektsforskerne leser og forstår de vilkår og betingelser
testeren gir samtykke til ved kjøp av en DNA-test. - 6. Integritet: Slektsforskerne tester kun hos leverandører som respekterer og
beskytter personvernet til testerne. Slektsforskerne forstår imidlertid at resultater
på en DNA-test aldri kan garanteres total anonymitet. - 7. Tilgang for tredjepart: Slektsforskerne forstår at så snart resultater på DNAtester
er publiserte, kan de fritt nås, kopieres og analyseres av en tredjepart uten
samtykke fra testeren. For eksempel er resultater som publiseres på nettsider for
DNA-prosjekter fritt tilgjengelige. - 8. Deling av resultater: Slektsforskerne respekterer alle begrensninger testeren legger
for deling eller gjennomgang av resultatene på DNA-testen. Slektsforskerne må ha
skriftlig eller muntlig aksept fra testeren dersom resultatene skal deles (i annet enn
leverandørens verktøy) eller om personlig informasjon (navn, adresse eller e-post)
skal oppgis til andre. - 9. Artikler/rapporter/presentasjoner: Når slektsforskere foreleser eller skriver om
genetisk genealogi må de ivareta personvernet til andre. Slektsforskeren skal
anonymisere eller skjule navn på levende genetiske treffpersoner (matcher) fra
presentasjoner, såfremt ikke de genetiske matchene har gitt tillatelse på forhånd
eller publisert sine egne resultater offentlig. Slektsforskerne kan dele resultater fra
DNA-tester av levende personer i foredrag og rapporter kun dersom testerne har
gitt sin tillatelse eller tidligere har publisert disse. Slektsforskerne kan konfidensielt
dele et individs DNA-testresultat med en redaktør og/eller en sensor av en artikkel
eller rapport. Slektsforskeren avslører også eventuelle profesjonelle relasjoner de
har til kommersielle DNA-testleverandører eller tjenester når de underviser i eller
skriver om genetisk genealogi. - 10. Helseinformasjon: Slektsforskerne forstår at DNA-tester kan ha medisinske
implikasjoner. - 11. Utnevnelse av overtaker: Slektsforskerne utnevner en overtaker til å forvalte
testresultater og/eller lagrede DNA i tilfelle av at slektsforskeren dør eller blir ute
av stand til å ivareta arbeidet med testene.
Retningslinjer for tolking av DNA-testresultater
- 12. Uventede resultater: Slektsforskerne forstår at DNA-testresultatet, på samme måte
som tradisjonelle slektsforskerkilder, kan avsløre uventet informasjon om testeren
og dennes nærmeste familie, aner eller etterkommere. For eksempel: både DNAtestresultatene
og tradisjonelle slektsforskerkilder kan avsløre feil foreldreskap,
adopsjon, helseinformasjon, tidligere ukjente familiemedlemmer og feil i godt
utforskede anetrær, blant andre uventede utfall. - 13. Ulike typer tester: Slektsforskerne forstår at det finnes ulike typer DNA-tester,
inklusive tester av Y-kromosom-DNA «Y-DNA», mitokondrie-DNA «mtDNA»,
X-kromosom-DNA «X-DNA» og autosomalt DNA «atDNA». Hver test har sine
fordeler og begrensninger og kan brukes på ulike måter for slektsforskning.
For å teste en hypotese kan eller skal flere ulike tester benyttes. Før testing
bestemmer slektsforskeren hvilke(n) type DNA-test(er) som er i stand til å dekke
slektsforskerens mål. - 14. Tester for Y-DNA og mtDNA: Slektsforskerne forstår gjeldende anbefalte
retningslinjer som for tiden utarbeides og kommer til å finnes. - 15. Begrensninger ved test av Y-DNA: Slektsforskerne forstår at en Y-DNA-test
avdekker slektskap mellom testere gjennom deres direkte farslinje, men at eksakt
slektskap eller felles ane ikke kan identifiseres gjennom testen alene. - 16. Begrensninger ved test av mtDNA: Slektsforskerne forstår at en mtDNA-test
avdekker slektskap mellom testere gjennom deres direkte morslinje, men at eksakt
slektskap eller felles ane ikke kan identifiseres gjennom testen alene. - 17. Begrensninger ved test av autosomalt DNA: Slektsforskerne forstår at en
autosomal DNA-test er tilstrekkelig for å bekrefte eller avkrefte nært slektskap
(foreldre/barn eller helsøsken), men at slektskap utover dette krever en
kombinasjon av DNA-tester og tradisjonelle kilder til slektsforskning. - 18. Begrensninger ved analyse av etnisitet: Slektsforskerne forstår at beregninger av
etnisitet begrenser seg av befolkningsdatabasen med referansegrupper, og forstår
derfor at estimatene kan variere. Slektsforskerne forstår videre at beregningen
av etnisk opphav verken kan forutsees eller motbevises med utgangspunkt i et
slektstre, av den grunn at personer ikke bærer DNA fra alle sine aner. - 19. Tolking av DNA-testresultat: Slektsforskerne forstår at det ofte finnes flere
tolkninger av et DNA-testresultat. Noen ganger kan ytterligere tester og/eller
slektsforskning snevre inn disse tolkningene. Slektsforskeren forstår videre at hver
analyse av et DNA-testresultat er avhengig av annen informasjon fra testeren, og
at analysen kun er så pålitelig som den informasjonen den baseres på. - 20. DNA som del av bevis for slektskap: Slektsforskerne forstår at enkeltspor,
inkludert spor samlet inn fra DNA-testing, ikke utgjør bevis for slektskap
alene. For å ha genealogisk belegg kreves omfattende forskning i pålitelige og
relevante kilder, komplett og nøye dokumentasjon og kildehenvisning, analyser
og korrelasjon av alle bevis, beslutninger vedrørende konflikter som har oppstått
grunnet motstridende informasjon, og en sunn motivert skriftlig begrunnelse.
For mer informasjon om dette, se «The Genealogical Proof Standard» www.
bcgcertification.org. - 21. Sitere DNA-testresultater: Slektsforskerne forstår og benytter den gjeldende
anbefalte minimumsstandarden for sitering av DNA-testresultatene i rapporter til
klienter eller i artikler/rapporter. Retningslinjer er under utarbeidelse og vil finnes
på www.geneticgenealogystandards.com når de er klare.
The Genetic Genealogy Standards Committee January 10, 2015
- CeCe Moore
- Michael Hait
- Blaine Bettinger
- Tim Janzen
- David Bachinsky
- James M Owston
- Traci Barela
- Ana Oquendo Pabón
- Katherine Borges
- Ugo Perego
- Angie Bush
- Steven C. Perkins
- Melinda Lutz Byrne
- Ann Turner
- Shannon S Christmas
- Debbie Parker Wayne
- George T. Cicila
- Jennifer Zinck
Oversatt og språkmodifisert til norsk 1. juni 2019
- Rune Nedrud
- Randi Elisabeth Hagen
- Trond Øivindsson Lunde
- Jan Myhrvold
- Anne Marit Berge
- Kjell Arne Brudvik
- David Widerberg Howden
- Frode Myrheim
- Svein Arnolf Bjørndal
- Gunnar Sigve Aurdal
- Rolf Bjerke Holte
- Heidi Sitara Fjeldvig
Retningslinjene ble oversatt til norsk i forbindelse med utgivelsen av
boken «Slektsforskning med DNA». Denne er skrevet av Peter Sjölund og
oversatt til norsk av Rune Nedrud og David W. Howden. Den er utgitt av
Slektshistorisk forlag og kan bestilles på www.slektsbutikken.no